Associação Brasileira dos Parentes, Amigos e Pacientes de Pompe
Bem vindos à Associação Brasileira dos Parentes, Amigos e Pacientes de Pompe – ABRAPOMPE - fundada por Sabrina de Oliveira Martins no ano de 2005.
NOSSOS OBJETIVOS
Encontrar os pacientes com deficiência de maltase ácida (conhecida por Pompe)
Promover a conscientização pública e dos profissionais da área da saúde
Promover o diagnóstico precoce e preciso, como também programas de rastreamento para doença de Pompe
Dar suporte e estimular pesquisas sobre as causas, tratamento e a prevenção da doença de Pompe
Obter fundos para os tratamentos terapêuticos
Representar os pacientes de Pompe junto aos órgãos públicos para obtenção de medicação, equipamentos, fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia e demais terapias
VEJA AQUI NO SITE DA ABRAPOMPE
Informações, notícias, profissionais e mais!
A Doença de Pompe
Informações sobre a deficiência, os tipos, sintomas, tratamentos e mais!
Profissionais
da área de saúde, com experiência com Pompe, que podem ajudar caso necessite.
Blog
Um diário originalmente publicado pela Sabrina, fundadora da ABRAPOMPE.
Notícias
Um apanhado do que é publicado em todo o mundo sobre a Doença de Pompe, descobertas, tratamento e outros.
Sabrina 14/07/1977 – 14/12/2020
Sobre a Fundadora: “In Memorian”
A ABRAPOMPE homenageia sua fundadora, uma pessoa especial e admirada por todos aqueles que a conheceram.
Celebramos neste espaço a vida, a alegria, o amor, a força, a resignação e a obstinação da Sabrina.
Nasceu na Capital de São Paulo, formou-se em nutrição e além de cuidar da nossa família era excelente empreendedora.
Em 1985, aos oito anos de idade, apresentava pouca velocidade e desempenho nas atividades físicas (como corridas, jogos de basquetebol e voleibol), mas esses fatos passaram desapercebidos.
No ano de 1992 não conseguiu realizar, nas aulas de educação física, os exercícios abdominais e começou a sofrer quedas e apagões.
O alerta soou, dando início à várias consultas médicas e exames.
Somente no ano de 1994 foi obtido o difícil diagnóstico de Pompe, através de uma biópsia muscular.
Nessa época não havia Internet nem Google, e a comunidade médica brasileira sabia quase nada da doença de Pompe, pois não havia estudos, nem tampouco histórico da doença e sua progressão.
Posteriormente, no ano de 2004, o diagnóstico de Pompe foi confirmado através de um exame de dosagem da atividade enzimática.
Diante da desinformação, da progressão da doença e das dificuldades resultantes da degeneração muscular, decidiu criar a ABRAPOMPE para encontrar e auxiliar os portadores da doença de Pompe.
Fez o tratamento de reposição enzimática por quatorze anos (2006 a 2020).
Manteve contato com o IPA – International Pompe Association, como representante brasileira da doença de Pompe, até a sua partida.
Sabrina 14/07/1977 – 14/12/2020
Sobre a Fundadora: “In Memorian”
A ABRAPOMPE homenageia sua fundadora, uma pessoa especial e admirada por todos aqueles que a conheceram.
Celebramos neste espaço a vida, a alegria, o amor, a força, a resignação e a obstinação da Sabrina.
Nasceu na Capital de São Paulo, formou-se em nutrição e além de cuidar da nossa família era excelente empreendedora.
Em 1985, aos oito anos de idade, apresentava pouca velocidade e desempenho nas atividades físicas (como corridas, jogos de basquetebol e voleibol), mas esses fatos passaram desapercebidos.
No ano de 1992 não conseguiu realizar, nas aulas de educação física, os exercícios abdominais e começou a sofrer quedas e apagões.
O alerta soou, dando início à várias consultas médicas e exames.
Somente no ano de 1994 foi obtido o difícil diagnóstico de Pompe, através de uma biópsia muscular.
Nessa época não havia Internet nem Google, e a comunidade médica brasileira sabia quase nada da doença de Pompe, pois não havia estudos, nem tampouco histórico da doença e sua progressão.
Posteriormente, no ano de 2004, o diagnóstico de Pompe foi confirmado através de um exame de dosagem da atividade enzimática.
Diante da desinformação, da progressão da doença e das dificuldades resultantes da degeneração muscular, decidiu criar a ABRAPOMPE para encontrar e auxiliar os portadores da doença de Pompe.
Fez o tratamento de reposição enzimática por quatorze anos (2006 a 2020).
Manteve contato com o IPA – International Pompe Association, como representante brasileira da doença de Pompe, até a sua partida.
